Valse hoop

Lieve Beer,

We zijn heel trots op jou dat je zo goed vooruit gaat. Je wordt lichamelijk steeds sterker en we zien dat jij je ontwikkelt tot een persoontje met een eigen wil en steeds beter leert communiceren. Er is één gebied waar je echter niet op vooruit gaat, je mondmotoriek.

Waar je voorheen mooi je mondje sloot om woordjes te zeggen, hou je nu vaak je mond open en lijken veel woordjes op elkaar. Voorheen at je nog wel een paar hapjes, naast de sondevoeding, nu wil je dat zelfs niet meer. Mama moet eerlijk bekennen dat we dit ook niet meer vaak oefenen, er zijn zoveel andere dingen bij gekomen, dat het trainen van jouw mondmotoriek erbij in geschoten is. Tijd om dat op te pakken dus! We legden de vraag voor extra logopedie voor aan de arts, maar helaas was haar antwoord niet wat wij hadden verwacht. Zij denkt dat de kans dat jij zelf kan eten en praten heel klein is gezien jouw spierzwakte. En dat logopedie daar weinig aan gaat veranderen. Dit was de eerste keer dat iemand dit op deze manier tegen ons zei, of in ieder geval de eerste keer dat wij dit op deze manier begrepen. Jee, daar schrokken we van. En eerlijk gezegd geloof ik het ook niet. Misschien ben ik naïef of misschien wil ik het niet geloven, maar ik denk wél dat jij zelf kan eten en praten. En ik was teleurgesteld dat de arts dat op deze manier bracht. Ik weet dat zij dit met de juiste bedoelingen deed, zij is erg betrokken bij jouw ontwikkeling en zij weet dat we veel op ons bordje hebben op het moment. Ik denk dat ze niet wilde dat we ons schuldig voelen en nog meer hooi op onze vork nemen. Daarnaast denk ik dat ze ons geen valse hoop wilt geven. Maar begrijpt ze niet, dat we (valse) hoop juist nodig hebben? Dat dit ons energie geeft om door te gaan, in plaats van bij de pakken neer te gaan zitten.

Hoe dan ook, de tijd zal leren of jij wel zelf kunt eten en praten. Wij gaan het in ieder geval proberen, ik wil jou alle kansen geven om je te ontwikkelen. Met deze instelling zijn we al heel ver gekomen en we zien wel wat de toekomst brengt.

Liefs, mama


Beer krijgt binnenkort een spraakcomputer, hier schreef ik eerder al een blog over.

2 gedachtes over “Valse hoop

  1. Lieve mamma van Beer, mooi om te lezen hoe jullie, jullie hoop en vechtlust niet laat afnemen….. jullie hebben die hoop dus juist nodig om samen door te gaan en te blijven zoeken naar de mogelijkheden van Beer…! 💪💪 😘

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s